SADAP

Mi experiencia personal: Yo comencé a perder audición y a padecer los acúfenos aproximadamente los 46 años, como consecuencia de medicamentos muy fuertes para tratarme un problema visual. Primero en un oído de forma rápida, me compré un audífono, después fui perdiendo del otro oído y tuve que comprar un segundo audífono, pero como aumentaba la pérdida de audición en los dos oídos y los audífonos que tenía graduados al máximo ya no me servían para oír, tuve que comprar otros dos audífonos mejores y más modernos que me ayudaron a oír y sobre todo a entender. Mi entorno y mi vida diaria fue cambiando según perdía audición y tuve que ir adaptando mi casa a mis necesidades auditivas: teléfonos, despertador, televisión, auriculares, adaptadores en el timbre de casa, actualmente estoy buscando una solución para poder entender cuando estoy en la cocina con mi familia, el azulejo hace que me pierda en las conversaciones, posiblemente tendré que utilizar un bucle magnético.

En el entorno familiar y social voy a enumerar situaciones que fueron apareciendo:
- Necesitaba que me repitieran las palabras o frases cuando me hablaban.
- No respondía cuando alguien me hablaba.
- Me costaba seguir conversaciones cuando hay varias personas hablando a la vez o mucho ruido.
- No percibía sonidos agudos como el teléfono o el timbre.
- Se hacía cada vez más difícil comunicarme por teléfono, oír la televisión.
- No sabes de donde provienen los sonidos, si me hablaban por detrás no lo oía.
- Aparece la frase “oigo, pero no entiendo”, “no grites” …
- Tenemos la mala costumbre de hablarnos en casa estando en distintas habitaciones, si en la misma no te enteras, a distancia menos y lo sustituimos chillando que no sirve de nada.
- Aumenta el mal humor, te enfadas con el mundo en general y contigo misma en particular…

En el entorno laboral: La pérdida progresiva de audición empezó a influir en mi trabajo, siempre encuentras dificultades para que te adapten incluso el teléfono, que tiene una solución muy sencilla. En mi trabajo la audición era muy importante para desempeñarlo adecuadamente, motivo por el cual me dieron la incapacidad permanente total para mi trabajo habitual, también influyó el tener una deficiencia visual grave en un ojo. Llegué a pasar momentos de tanta angustia y estrés que entendí que no podía poner en riesgo directamente a personas que dependían de mí, y fue duro asumir que mi vocación profesional terminaba relativamente joven.

En bares, restaurantes, reuniones familiares… Me esforzaba por entender lo que se hablaba, pero cada vez era más y más difícil, te cansas de pedir que te repitan las cosas porque no oyes, da rabia ver que los demás se ríen y tú no has oído el chiste o lo que ha provocado las risas, intentas seguir una conversación intentando unir las palabras sueltas que oyes y al final te das cuenta de que te has perdido o incluso en tu cabeza te inventas palabras para sustituir a las que faltan, total que te quedas sin interaccionar o respondes con algo que no tiene que ver con lo que se está hablando. Llega a ser estresante, te sientes excluida, sola y llegas a estar deprimida. Empecé a aislarme de las conversaciones y acabé aislándome de parte de mi entorno. Cines, teatros, auditorios, museos… simplemente dejé de ir, en el cine el sonido es alto, pero por ello no se entiende mejor, al contrario, la música en general tiene sonidos que se amplifican con los audífonos llagando a ser muy molesto, y si ponen música de fondo no se entiende a los actores. Parecido pasa en el teatro, tengo que buscar un lugar cercano para intentar oír a los actores y mirar si es posible sus labios, lenguaje corporal… Los conciertos directamente no voy, no solamente la música alta sino el ruido que se genera alrededor del evento hace que no escuche bien ni la canción ni la melodía. En los museos, por ejemplo, suelo coger una persona guía y ponerme a su lado informándole de mi problema auditivo, pero cuando he intentado coger cascos el volumen es insuficiente o las audioguías no son compatibles con los audífonos. En salas de espera de hospitales, centro de salud, consultas… llaman directamente al paciente o utilizan megafonía con el ruido que hay en esos lugares y la mala megafonía no me entero cuando me llaman y me crea ansiedad y nerviosismo por si se me pasa el turno, hay que estar preguntando todas las veces que han dicho o tienes que ir acompañada.

Hay situaciones como ir a preguntar algo a un departamento oficial, al médico… donde te hablan bajo y le dices que por favor que llevas audífonos, que oyes mal y que levanten el tono de voz, y lo que me ha ocurrido es que hay personas que me hacen caso, pero que al poco se les olvida y vuelven a hablar bajo, o que ignoran lo que les dices y siguen sin modificar su voz. En las estaciones de tren, autobuses, aeropuertos pasa lo mismo no entiendo lo que dicen por megafonía, tengo que estar muy, muy atenta si hay pantallas electrónicas, estar preguntando continuamente o ir acompañada. Otra situación que he vivido ha sido ir a la playa, piscina o spas, lógicamente no puedes utilizar los audífonos, no se pueden mojar y hay que ponerse tapones si eres propensa a infecciones, ves como tu entorno se comunica, se ríe, disfruta y me vuelvo a aislar. Llegó un momento donde la audición era tan poca que me planteé aprender el lenguaje de signos, pero implica que las personas de tu entorno lo conozcan y ahí es donde está el problema, el lenguaje de signos generalmente se emplea en el entorno de personas sordas, pero la sociedad no lo practica ni lo entiende y llegué a la conclusión que no era una solución en mi caso. Me decidí a aprender y practicar la técnica de la lectura labial, reconozco que necesito ir a sesiones y practicar mucho más esta técnica, no soy capaz de seguir una conversación, pero me ha ayudado mucho y ya inconscientemente miro a los labios de los demás porque me ayuda a comprender palabras fijándome en el movimiento de sus labios. Con esta técnica nos encontramos barreras que inconscientemente las personas realizamos sin darnos cuenta, como hablar con la mano delante de la boca, mirando a otro lado, mala pronunciación o exageración en la pronunciación… pero nos tendremos que ir concienciando a nosotros mismos y a los demás para eliminar esas dificultades.

También comencé a practicar viendo las películas y series subtituladas, resulta difícil al principio, pero se puede ir mejorando, lo negativo es que a veces va tan rápido que no da tiempo a leer todo. Los efectos negativos que he apreciado en mi persona es alteración de la conducta y del sueño, angustia, tristeza, incomprensión, depresión, disminución de la actividad social, problemas de comunicación, no disfrutar de la familia y amigos y disminución de relaciones sociales. Quien me conoce puede pensar que soy fuerte y supero las dificultades, cuando me ven es porque no lo exteriorizo, pero la realidad es que todas las emociones, desilusiones, angustias, soledad, depresión… Están ahí, cuando me siento optimista lucho por adaptarme al entorno y adaptar el entorno a mi discapacidad, pero cuando me apodera el pesimismo, me aíslo en mi mundo, en mi casa, en mi persona; con ello me hago daño y hago daño a las personas que me quieren. Mi mayor pregunta es ¿por qué actualmente vivimos en un entorno que nos dificulta la vida diaria, cuando es fácil y económicamente posible adaptar nuestro entorno para que consigamos independencia e igualdad? Para las personas con deficiencia auditiva en mayor o menor grado necesitamos de prótesis auditivas fundamentalmente AUDIFONOS o IMPLANTES COCLEARES, aquí comienza el mayor de los problemas, hay mucha clase de audífonos, pero los buenos baratos no son, por tanto, hay personas que no se los compran. No hay subvenciones o si las hay llegan a una mínima parte de personas con hipoacusia. El dinero que llevo gastado es elevado y yo he podido (claro priorizando oír, ante otras cosas a las que hay que renunciar) pero es una pena pensar que por dinero hay personas que no oyen

Tengo 67 años y con los años estoy perdiendo audición. Tengo lo que se llama una Presbiacusia (Pérdida progresiva y simétrica de la agudeza auditiva, que ocurre con el paso de los años). Aunque esta pérdida se ha ido produciendo de manera lenta, sigue su curso produciéndome problemas de comprensión del lenguaje, sobre todo en situaciones de ruido ambiental o cuando las personas hablan a la vez o cuando no articulan bien. Es frecuente que cuando asisto a actos culturales, conferencias, clases, cine, teatro, asambleas, reuniones, etc., sufro con gran incomodidad por mi parte, una distorsión importante en la escucha. A veces los espacios, clases, aulas, teatros, auditorios, despachos, etc. tienen una gran reverberación y el sonido de las palabras se convierte en molestia, no solo auditiva, sino personal. Esto me enfada mucho a la vez que me entristece. A veces abandono mentalmente el lugar, perdiendo todo interés por lo que allí sucede. Otras veces siento una gran presión en mi cabeza por el esfuerzo tan grande que tengo que hacer para mantener la atención y el resultado también es el abandono del interés.

A veces puedo cambiar de posición en el sitio en que me encuentro y otras puedo advertir a los oradores que me faciliten la escucha, pero eso normalmente no sucede. Mi acceso a los sonidos del lenguaje, sobre todo los sonidos agudos (mi pérdida auditiva mayor se produce en los sonidos agudos), comienza a distorsionarse confundiendo las palabras. Voy aprendiendo que el contexto donde se producen las conversaciones a veces me ayuda a reconducir la conversación, pero otras no es posible De momento, no tengo audífonos, pero sé que en algún momento me los pondré. Soy una persona sociable y curiosa y no quiero abandonar todo aquello con lo que disfruto… Conciertos, teatros, conversaciones con amigos, clases, conferencias… Etc.

Tengo también acúfenos (o sonidos internos que me produce mi propio oído) pero sé que he de convivir con ellos (según me han dicho). En ocasiones pueden resultarme molestos, pero procuro no pensar en ellos. A la orilla del mar no los escucho y eso me produce un gran relax. Actualmente, con el uso de las mascarillas todo es más difícil y siento que la tolerancia y la solidaridad del mundo que nos rodea hacia las dificultades que tenemos por las perdidas auditivas, se está perdiendo vulnerando nuestros derechos. Tendremos nosotros que reconducirlas para recuperar nuestro derecho a escuchar y comprender.

Tengo 57 años. Mi sordera es de tipo genético, tengo varios antecedentes familiares, mi padre y dos hermanos, también con hipoacusia. En todos los casos es progresiva. En la infancia tuve varios periodos de dolor de oídos y había sonidos que no identificaba, especialmente el sonido “gu” yo solo oía “u”, pero no fue hasta los 27 años cuando me diagnosticaron hipoacusia bilateral. Estuve varios años sin usar audífonos hasta que me puse uno en el oído derecho a los 30 años y 5 años después me puse ya audífonos en los dos oídos.

A partir de entonces he cambiado de audífonos cuatro veces, lo que supone un importante gasto, ya que tienen un precio considerable. He tenido dificultades en la vida cotidiana a causa de mi deficiencia auditiva, tanto en los estudios y trabajo como en la vida cotidiana y social. Teniendo que recurrir a compañeros para que me facilitaran apuntes en la época de estudiantes, teniendo que desviar llamadas telefónicas a compañeros de trabajo por no poder entender las conversaciones por teléfono, ir al cine únicamente cuando ponían películas subtituladas, ir al médico acompañada, dejar de ir a lugares de ocio en locales con mala acústica, entre otras cosas.

En 2020 me reconocieron una discapacidad auditiva del 41%, lo que me ha permitido el acceso a plazas de oposiciones reservadas a personas con discapacidad, sin embargo, como ayuda para personas con deficiencia auditiva solo ofrecen como ayuda un intérprete de lengua de signos, que está muy bien, pero en mi caso no es suficiente, ya que yo solo he hecho cursos de iniciación a la Lengua de Signos Española. La intérprete durante el primer examen tuvo la deferencia de quitarse ella la mascarilla para que yo me apoyara en la lectura labial.

Mi nombre es Charo y llevo 17 años con dificultad auditiva. Se me hace difícil el cómo transmitiros mis vivencias de persona sorda postlocutiva. Si os parece bien, empezaré presentándoos a aquellas personas que me han acompañado, comprendido, querido y ayudado, en este nuevo caminar. Mi marido Victorio, siempre cerca aunque sin hacerse visible, pero acomodando el entorno para subsanar aquello que podía dificultar mi audición en la actividad diaria, como cuando escuchamos música siempre buscando aquella frecuencia, tono, instrumento que me facilitaba el poder disfrutar del tema y como este ejemplo todo lo referente a no perder calidad de vida. Mis hijas Elvira e Inés, que no me dan tiempo a expresar que tengo dificultad auditiva, porque ya lo han hecho ellas. Mis compañeros, acogiendo, aceptando y facilitando la comunicación en todo que les caracteriza hacia lo diferente, lo diverso.

Recuerdo especialmente el encuentro con Carmela, mi llegada a la Pontificia, en un momento difícil, donde me sentía desconcertada, sin entender cuál sería mi futuro con mi falta de audición. Su calma, su optimismo, su lucha por reivindicar una ciudadanía plena de las personas con dificultad auditiva. Lucha a la que me sume, con la participación en el grupo de ayuda mutua, con la creación de SADAP, firmas de convenio, programación de actividades específicas en nuestra diversidad, Pero no todo es tan bonito ni encontramos estas facilidades e interés. Vivimos con muchas barreras en nuestro entorno. Barreras económicas ya que la solución tecnológica (audífonos, frecuencias FM, ambientes adaptados ..), ante esta barrera, las administraciones, hacen oídos sordos. Barreras comunicativas y Lingüísticas (necesita apoyos visuales), y a diario vivimos esta barrera, en cualquier trámite con la administración, sistema de Salud y ante esta barrera las administraciones hacen oídos sordos Barreras sociales, se nos imposibilita la plena ciudadanía y el derecho a ser informados, a la participación y desde luego la Administración sigue con sus oídos sordos.

Barreras psicológicas cognitivas, apoyo en el momento de pérdida y adaptación al medio y por supuesto la Administración sigue haciendo oídos sordos No quiero despedirme sin expresar mi condición de ser una mujer de fe (con perdón de la presunción) y el recurrir a esta dimensión, en los momentos más difíciles, donde he encontrado siempre esperanza y fortaleza, para seguir adelante. Me extendería más, pero espero haya ocasión de seguir expresando, nuestras sensaciones, vivencias, en esta otra manera de ser y vivir.

Hola, soy una persona con una gran deficiencia auditiva. Padezco hipoacusia bilateral congénita en ambos oídos; es decir, sordo profundo de nacimiento. Estuve en un colegio ordinario desde el curso 1974-75 hasta 8º EGB. Desde allí pasé al instituto y después a la universidad. Todo quizás por mi empeño de superación y constancia. Ese colegio y su profesorado (desde el 74-75) son y han sido valientes, humanos, sensibles e inteligentes; pues supieron ver de manera diferente e integrar a los que nos miraban raro, tanto a los de falta de audición, como a otros compañeros, aunque sus problemas fueron diferentes y gracias a todos los compañeros que nos aceptaron en la mesa contigua. En el instituto, seguí con los compañeros oyentes. No había ningún sordo y algunos compañeros me han ayudado pasando apuntes. Gracias a la tecnología, frecuencia modulada (FM) para poder escuchar, podía escribir los apuntes en las clases. La FM me lo facilitó el Equipo de Deficiencia Auditiva de la Junta de Castilla y León. Después del instituto, me marché a Gijón (Asturias) donde amplié mis conocimientos profesionales (rama que no había entonces aquí en Salamanca), y no tuve problemas con el profesorado, pero pocos compañeros me han facilitado apuntes. Muy lejos de mi familia, terminé mis estudios y volví a Salamanca a seguir estudiando en la universidad. En la Universidad Pública de Salamanca, tuve problemas con algunos profesores que desconocían la discapacidad auditiva.

Tuve que ir buscando ayuda en algunos compañeros para que me facilitaran los apuntes. Seguí con el equipo FM que nos facilitaba el Equipo de Deficiencia Auditiva de la dicha junta. Sin embargo, algunos profesores docentes inconscientemente no querían colaborar con el equipo FM porque me decían que era una grabadora. Insistí que no era una grabadora, sino que era una ayuda para poder escuchar y poder seguir la clase a nivel oral. Finalmente, no se convencían por falta de conocimiento sobre el equipo de FM y me pidieron que lo dejara en la mesa. Lo pasé muy mal tomando apuntes todos los días, porque no los entendía sin poner el FM. Rogué al decano de mi facultad, pero no había manera. Era un suplicio. Por eso pedí tutorías fuera del horario de las clases y finalmente no acudieron a los despachos de las tutorías. Fue muy duro, tuve que ir a las bibliotecas sacando muchos libros, buscando información para ampliar mi conocimiento profesional. Con tantos años luchando, montones de libros a mi espalda hasta que conseguí terminar la carrera universitaria sin años de más. Estoy agradecido con algunos compañeros que me han ayudado facilitando apuntes. Ahora tengo algunos amigos que siguen conmigo. He publicado un libro relacionado con mi carrera universitaria de biblioteconomía sobre los problemas que tienen las personas con diferentes discapacidades en el uso de las bibliotecas, ya que en muchos sitios no tenían adaptaciones, dando alguna solución de uso que viene bien para todas discapacidades. Esta publicación fue posible gracias al apoyo de la Universidad Pontificia Salamanca, departamento de Logopedia. Mis luchas han sido muchas, gracias a mis padres que me han ayudado a seguir adelante, han tenido mucha paciencia conmigo y ahora están orgullosos de mí, de toda mi experiencia y de todas las luchas con las que me he enfrentado.

Durante mi vida infantil y juvenil, tuve casi todos los días rehabilitación para mejorar mi comunicación, tanto en la Universidad Pontificia de Salamanca en el departamento de logopedia como en el Hospital Clínico de Salamanca, en la unidad de logopedia, foniatría, audiometría, otorrinolaringología y fue un éxito. A lo largo de mi vida he recibido mucha rehabilitación y me he esforzado mucho a pesar de las dificultades. A finales del año 2006 me pusieron el implante coclear en el oído derecho y es una maravilla. Oigo, escucho mucho mejor que con el audífono. Una maravilla escuchando pájaros, los ruidos ambientales de la naturaleza, la música, los ruidos blancos, como por ejemplo de los electrodomésticos, el sonido de la lluvia, del viento, de la gente que habla, etc., es una experiencia muy gratificante en la vida. Durante este periodo tuve rehabilitación intensiva todos los días durante 6 meses, trabajando todos los días en logopedia del hospital clínico con mucho esfuerzo. He tenido una perra guía para sordos. Fue una experiencia muy bonita. Fue la primera perra-guía para sordos en España que me asigno Asociación Española de Perros de Asistencia (AEPA) y he tenido dificultades en algunos sitios que desconocían la existencia de perros de asistencia. La AEPA ha luchado por los derechos para acceder a los todos los lugares. Lo han conseguido, y ahora hay leyes que permiten acceder a los perros de asistencia para sordos y otras discapacidades a los lugares públicos y privados.

En casa veo la televisión, sigo las noticias, películas, programas, etc. Siempre pongo los subtítulos y el bucle magnético instalado de manera particular para escuchar. Me da mucha rabia que, a veces, no subtitulen en algunas cadenas todas las informaciones y que no estén bien subtituladas. Los lugares públicos y privados no tienen disponibilidad de bucles magnéticos para nuestro colectivo, en algunos sitios sí, pero pocos y otros ponen la pegatina indicando que los tienen, pero es un adorno y pude comprobar que no se oía. Ya está bien, estamos en el siglo XXI y los sordos tenemos derecho a la comunicación. Ahora, durante la pandemia, con las mascarillas puestas, es imposible entender sin leer los labios y los sordos son más vulnerable al mundo de la comunicación por las mascarillas. Nos aislamos más. Entendemos perfectamente que es por nuestra salud y la salud de los demás para protegernos del maldito virus; sin embargo, tenemos que tener paciencia y me gustaría que la sociedad sea más comprensible con las discapacidades auditivas.